A senadora Damares Alves (Republicanos-DF) defendeu projeto de lei do qual é relatora e que estabelece políticas públicas voltadas às pacientes com linfangioleiomiomatose (LAM), uma doença pulmonar rara e degenerativa que afeta principalmente mulheres. Segundo a parlamentar, o PL 5.238/2025 busca ampliar o acesso ao diagnóstico precoce, aos exames especializados e ao tratamento adequado.
Damares afirmou que a falta de centros especializados e o desconhecimento sobre a doença fazem com que muitas pacientes recebam diagnósticos equivocados e iniciem o tratamento apenas quando o quadro já está avançado. Para ela, a demora na identificação dos casos reduz as chances de controle da doença e aumenta a necessidade de procedimentos mais complexos.
— Esse projeto traz alguns critérios para que a gente estabeleça um mínimo de dignidade para as pacientes com a LAM. É importante destacar que o custo direto com o tratamento de complicações evitáveis da LAM no SUS, como internações de urgência, exames repetidos desnecessariamente e procedimentos invasivos decorrentes do diagnóstico tardio, supera em muito o custo de garantir o acesso regular ao Sirolimo [medicamento] e a exames de alta resolução. É isto que a gente quer no projeto de lei, a gente quer se antecipar — disse.
A senadora ressaltou ainda que junho é dedicado à conscientização sobre a LAM e que a campanha contribui para ampliar o debate sobre a doença e chamar a atenção para a necessidade de políticas públicas voltadas às pacientes.
— O diagnóstico no Brasil está demorando uma eternidade, e o tempo dessas brasileiras está correndo contra elas. O diagnóstico precoce não pode ser um artigo de luxo. Tratar tarde demais significa empurrar essa mulher para uma fila de transplante de pulmão. Quem tem uma doença rara não tem o tempo da burocracia do Estado. A dor não espera o papel ser assinado, a terapia ser incorporada ao SUS. Por isso, deixo aqui mais do que um pedido, um apelo, para que as autoridades da área da saúde tenham uma atenção especial para a LAM.
Agência Senado (Reprodução autorizada mediante citação da Agência Senado)
